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航向月刊
美麗的陪病之旅
期數：2014/08
作者：林美麗／藝術治療師、玄奘大學應用心理系講師
美麗，是我的名字，也是一位罹患紅斑性狼瘡重症的女孩─毛球的媽媽。我38 歲那年，13 歲的毛球罹病。那一刻，我和全家的命運向另一個未知的方向轉了個大彎，沒有人知道未來的路會如何…。
埋下不放棄的信心
2003 年我開始接觸《聖經》，2006 年4 月，毛球在台北榮總住院。當時我默默地告訴自己，要用溫暖的方式，帶領女兒接受上帝的愛。古今中外的基督徒倚靠著一本聖經傳道，這本聖經一定有許多我還不明白的啟示，等著我去閱讀、發現生命的義理。希望有一天， 我們可以成為受洗的基督徒，不再受疾病綑綁，活出屬靈的生命。
這個願望很大， 要如願也很難。因為我們家族都信奉民間信仰，要突破家族的傳統限制，簡直跟國父革命一樣艱難。加上我們母女一個學心理學，一個學社會學，而這兩門學科在某個向度是對神大大存疑的。也就是說，在我們的現實生活中，無神論、多神論才是主流。
要背離家庭傳統信仰，當然備感壓力，但我一直不放棄信仰，相信上帝的愛會陪伴我們渡過。還記得信仰初期，我每天常獨自一人，踩著小碎步，走走停停，讀著《聖經》，外加《荒漠甘泉》與《每日經歷神》。
人的盡頭是神的開頭
2007 年春天，住院的毛球開始洗腎。我陪著她，每當難過害怕時，就雙手緊握，更加恆切地禱告。每次禱告後的平安，對我這個照顧者的內心十分重要。對女兒貼近死亡時的恐懼和擔心，拖磨著我的身心，這不是我所擅長的應用心理學所能拆解的深層情緒。
但漸漸地，我明白了「人的盡頭，是神的開頭」。我必須倚靠、仰望祂的恩典， 才能力上加力。因為「神是信實的，必不叫你們受試探過於所能受的。在受試探的時候，總要給你們開一條出路，叫你們能忍受的住。」（林前十：13）
2008 年10 月下旬， 醫生發出毛球的病危通知， 但她29 日下午有公部門的應徵面試。之前兩個月， 她才剛抱病通過殘障特考筆試，好不容易才換來這個難得機會。我知道一份安定的工作， 一直是患病的毛球能夠努力活著，並勇敢接受治療的動力。我明白這是讓孩子獨立的機會， 雖然背後可能要付出更大的代價。但我更清楚這是這個年紀的她， 亟欲證明與實踐的自我認同。
因此我不住地禱告，把重擔、擔心、想阻止的衝動等交託給神。相信這個操練心智行動的過程，就如同聖經中保羅所描述，那些因著神的恩典心意更新的人，他們的生活方式會截然不同，也會在基督裡長大成熟。
活著就有希望
看著心愛的女兒因為重病，器官逐漸衰竭，甚至失去左眼的視力，外表也因藥物的副作用漸漸走樣，這一切無時無刻地提醒我：「她的生命是如此地脆弱！」我不停地祈禱神蹟出現，希望上帝能聽到一個母親最誠摯的禱告，賜給我們恩典與希望。
伴隨著對生命意義的探索與盼望，我開始了自我療癒與實踐的人生。這是為了給毛球信心，也是為了給全家人一個堅持下去的理由─活著就有希望！於是46 歲那年，我決定再回大學修應用心理學， 50 歲時考上生死教育與輔導研究所，並攻讀心理學博士。而後來考上公部門的毛球，也重新考上心理諮商研究所。
18 年了，我們遭逢與紅斑性狼瘡、青光眼、洗腎迎戰的旅程， 但信心與戰鬥力總是時刻不敢鬆懈。我寫下這段療癒之旅， 企盼我們的勇敢前行， 也能帶給與病相伴的朋友們一點力量與勇氣！
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